In den anderthalb Jahren seit meiner Diagnose habe ich „eosinophile Ösophagitis“ wahrscheinlich häufiger unter der Dusche und auf Treppen laut vor mich hingesagt als jedes andere Wort.
Wie oft ich mich verhaspelt habe weiß ich auch nicht mehr, ich weiß nur, dass es sehr oft war und ich immer wieder dankbar über die einfache Abkürzung EoE bin.
Aber was steckt eigentlich dahinter?
Nicht medizinisch korrekt, sondern aus der Sicht einer Betroffenen. Aus meiner Sicht. So geschrieben, wie ich es mittlerweile zigmal erklärt habe. Wie ich es in der Zwischenzeit verstanden habe.
Es ist eine chronische Erkrankung, bei der sich durch bestimmte Auslöser die Speiseröhre so stark entzündet, dass es zu Schluckbeschwerden kommt. Im Extremfall bleibt das Essen stecken.
Das Gemeine daran ist, der Auslöser ist nicht immer einfach zu identifizieren und es ist auch nicht so, dass man immer gleich auf alles reagiert.
Es entstehen kleine Brandherde, die mehr oder weniger stark lodern. Daraus kann sich ein Flächenbrand bilden.
Ermittelt wird die Entzündung in der Speiseröhre über eine Spiegelung.
Vereinfacht gesagt reagiert das Immunsystem auf bestimmte Lebensmitteleiweiße.
Gerne wird es als eine Art Asthma der Speiseröhre erklärt. Das finde ich aber zu ungenau. Denn für Asthma hat man ein Spray. Bei EoE helfen nur die dauerhafte Umstellung der Ernährung und Medikamente gegen die Entzündung.
Die Krankheit ist zudem noch sehr jung. Das bedeutet, sie ist relativ unerforscht und dementsprechend unbekannt.
Viele Außenstehende setzen es, beim Trigger Weizen, mit Zölikie gleich. Das geht nur bedingt. Ok eigentlich gar nicht. Denn es ist nicht das Gluten allein, dass die Entzündung auslösen kann. Weizen und seine Verwandten bestehen aus 4 Eiweißen. Gluten ist das bekannteste. Deshalb ist glutenfrei nicht gleich sicher. Bei Zöliakie ‚wirkt’ der Trigger im Dünndarm und führt zu massiven Schmerzen, auch bei den kleinsten Spuren. Meist ziemlich schnell nach Konsum. Bei EoE ist es anders. Dadurch, dass ein kleiner Brand ausgelöst wird kann es länger dauern bis man es spürt. Es kann aber auch zu einer schnellen und extremen Reaktion führen.
Dasselbe gilt bei Milch. Laktose ist der Milchzucker, nicht das Eiweiß. Deshalb ist Laktosefrei nicht sicher bei EoE mit dem Trigger Milch. Dadurch fallen auch viele Proteinshakes aus dem Speiseplan, denn diese basieren oft auf dem Protein, also dem Eiweiß.
Erst wenn man anfängt, diese Trigger zu verstehen und bewusst aus der Nahrung streicht, um sie konsequent zu meiden, merkt man, wie schwierig das ist.
Und man merkt noch etwas sehr schnell, es ist kompliziert. Zu kompliziert, als dass man verlangen könnte, dass sich Bekannte, Freunde oder Familie damit eingehend beschäftigen.
Ich habe in anderthalb Jahren so viel darüber gelesen und gelernt, aber aus einer intrinsischen Motivation heraus. Aus einer Notwendigkeit.
Ich erwarte nicht, dass es mein Umfeld mir gleich tut.
Mit der Zeit lernt man die Krankheit zu verstehen. Was sie dadurch aber nicht wird, ist einfach.
Vielleicht ist das die ehrlichste Erklärung für EoE, die ich geben kann.
Und irgendwann merkt man, dass das Anstrengendste an EoE gar nicht das Essen ist.
Es ist das ständige Erklären.
Wieder die Person zu sein, nach der sich alle richten.
Immer wieder Thema Nummer eins zu werden.
Dabei möchte man manchmal einfach nur dabei sein.