Kategorie: Bedienungsanleitung, die niemand mitliefert

Was ich gelernt habe und gerne früher gewusst hätte

  • Was ich gerne am Tag der Diagnose gewusst hätte

    Als ich mich auf diese Reise begab, konnte ich mir nicht ausmalen, wie seltsam sie werden würde.Nicht beschwerlich, nicht leicht, sondern vielfältig. Nicht geradlinig sondern kurvenreich. 

    Ich war überfordert, ohne dass mir das im ersten Moment klar war. Gerne hätte ich eine Liste gehabt, ein How to EoE oder ein EoE for Dummies. 

    Wie ein Dummie habe ich mich oft genug gefühlt, meine besten Fails dokumentiere ich selbstverständlich hier. 

    Ich hätte gern gewusst, dass die eigentlichen Stolpersteine gar nicht die offensichtlichen sind. Nicht das Brot. Sondern die Fassbrause. Die Hafermilch. Der Schafskäse. Diese tausend kleinen Dinge, über die man vorher nie nachgedacht hat.

    Was mich bis heute erstaunt: Der Teil, den ich anfangs für unvorstellbar hielt, ist heute der einfachste geworden.

    Wohingegen ich anfangs noch geweint habe, weil ich mir ein Leben ohne Pasta nicht vorstellen konnte, hat sich mir eine neue Welt eröffnet. Nicht weil ich dazu gezwungen bin, sondern aus Neugier teste ich viel mehr aus. Gehe in Supermärkte, die ich nicht besucht hätte um Zutaten zu finden, über die ich nie nachgedacht hätte. 

    Es ist Weinger das Essen, das fehlt. Es ist mehr die Leichtigkeit. 

    Nicht überlegen zu müssen, nicht zu planen, nicht Etiketten, nicht die Speisekarten der Restaurants schon auf dem Hinweg zu studieren. Essen war früher einfach nur eine schöne Freizeitangelegenheit. Heute ist es Organisationsaufwand.

    Auch, dass man eine Überforderung nicht mit noch mehr Überforderung lösen kann. 

    Anstelle langsam zu machen, einfach zu starten bin ich Vollgas drauf los. Ich wollte nicht neu lernen sondern alte Gewohnheit beibehalten und einfach die Zutaten austauschen. 

    Meal Prep. Zig Tiegel und Töpfchen. Saaten. Samen. Überfüllte Schränke. Und wofür?

    „Oh. Das ist ja über dem Ablaufdatum.“

    Meal Prep halte ich nach wie vor für etwas tolles. Vor allem wenn ich verreise oder so. Aber ich verfolge es nicht mehr mit einem verbissenen Perfektionismus. Es reicht auch mal der Shake für zwischendurch oder das Brötchen mit Aufschnitt. 

    Wer sich mit chronischen Krankheiten befasst sieht auch, wie wenig sich andere damit befassen können. Im Nachhinein tut mir das für all die Menschen leid, denen ich früher begegnet bin und deren Unverträglichkeiten ich vermutlich unterschätzt habe. Ich glaube auch das ist ein Grund dafür, dass chronisch Kranke, vor allem bei Lebensmittelunverträglichkeiten ein Vertrauensproblem haben. 

    Es gab ein Leben davor, an das man sich noch gut erinnert und man weiß wie viel man lernen musste. 

    Nicht von einer Liste, sondern auf die Harte Tour. Ich habe mir ein stück Leichtigkeit zurück ergattert. Auch dank diesem Blog, ich wünsche mir aber, dass ich wieder zurück zu meiner Freunde am Backen finde, vor allem um die Weihnachtszeit. Das mir dieser dumme Waffelteig endlich geling und ich nicht wieder die klebrigen Überreste aus meinem Waffeleisen kratzen muss und die knusprigen Überreste, die nicht verbrannt sind esse weil ich zu stolz bin die wegzukippen. Und das ich keine Tobsuchtsanfälle mehr bekomme, wenn mir wieder einmal der Buchweizen anbrennt, obwohl ich ihn nach Packungsbeilage gemacht habe und ich mich dann erstmal sauer ins Bett legen muss weil ich mich selbst nicht mehr mag, wenn ich den Topf samt Inhalt in die spüle pfeffere. 

    Ich habe viel gelernt. Nicht alles auf einmal. Nicht ohne Frust. Nicht ohne verklebte Waffeln und angebrannten Buchweizenporridge. Ich lerne noch immer. 

    Und vielleicht ist genau das, das was ich am Tag der Diagnose wirklich gerne gewusst hätte. Du darfst Anfängerin sein!

  • EoE, was ist das eigentlich?

    In den anderthalb Jahren seit meiner Diagnose habe ich „eosinophile Ösophagitis“ wahrscheinlich häufiger unter der Dusche und auf Treppen laut vor mich hingesagt als jedes andere Wort.

    Wie oft ich mich verhaspelt habe weiß ich auch nicht mehr, ich weiß nur, dass es sehr oft war und ich immer wieder dankbar über die einfache Abkürzung EoE bin. 

    Aber was steckt eigentlich dahinter?

    Nicht medizinisch korrekt, sondern aus der Sicht einer Betroffenen. Aus meiner Sicht. So geschrieben, wie ich es mittlerweile zigmal erklärt habe. Wie ich es in der Zwischenzeit verstanden habe.

    Es ist eine chronische Erkrankung, bei der sich durch bestimmte Auslöser die Speiseröhre so stark entzündet, dass es zu Schluckbeschwerden kommt. Im Extremfall bleibt das Essen stecken. 

    Das Gemeine daran ist, der Auslöser ist nicht immer einfach zu identifizieren und es ist auch nicht so, dass man immer gleich auf alles reagiert.

    Es entstehen kleine Brandherde, die mehr oder weniger stark lodern. Daraus kann sich ein Flächenbrand bilden. 

    Ermittelt wird die Entzündung in der Speiseröhre über eine Spiegelung. 

    Vereinfacht gesagt reagiert das Immunsystem auf bestimmte Lebensmitteleiweiße.

    Gerne wird es als eine Art Asthma der Speiseröhre erklärt. Das finde ich aber zu ungenau. Denn für Asthma hat man ein Spray. Bei EoE helfen nur die dauerhafte Umstellung der Ernährung und Medikamente gegen die Entzündung.

    Die Krankheit ist zudem noch sehr jung. Das bedeutet, sie ist relativ unerforscht und dementsprechend unbekannt. 

    Viele Außenstehende setzen es, beim Trigger Weizen, mit Zölikie gleich. Das geht nur bedingt. Ok eigentlich gar nicht. Denn es ist nicht das Gluten allein, dass die Entzündung auslösen kann. Weizen und seine Verwandten bestehen aus 4 Eiweißen. Gluten ist das bekannteste. Deshalb ist glutenfrei nicht gleich sicher. Bei Zöliakie ‚wirkt’ der Trigger im Dünndarm und führt zu massiven Schmerzen, auch bei den kleinsten Spuren. Meist ziemlich schnell nach Konsum. Bei EoE ist es anders. Dadurch, dass ein kleiner Brand ausgelöst wird kann es länger dauern bis man es spürt. Es kann aber auch zu einer schnellen und extremen Reaktion führen.

    Dasselbe gilt bei Milch. Laktose ist der Milchzucker, nicht das Eiweiß. Deshalb ist Laktosefrei nicht sicher bei EoE mit dem Trigger Milch. Dadurch fallen auch viele Proteinshakes aus dem Speiseplan, denn diese basieren oft auf dem Protein, also dem Eiweiß. 

    Erst wenn man anfängt, diese Trigger zu verstehen und bewusst aus der Nahrung streicht, um sie konsequent zu meiden, merkt man, wie schwierig das ist.

    Und man merkt noch etwas sehr schnell, es ist kompliziert. Zu kompliziert, als dass man verlangen könnte, dass sich Bekannte, Freunde oder Familie damit eingehend beschäftigen. 

    Ich habe in anderthalb Jahren so viel darüber gelesen und gelernt, aber aus einer intrinsischen Motivation heraus. Aus einer Notwendigkeit.

    Ich erwarte nicht, dass es mein Umfeld mir gleich tut. 

    Mit der Zeit lernt man die Krankheit zu verstehen. Was sie dadurch aber nicht wird, ist einfach.

    Vielleicht ist das die ehrlichste Erklärung für EoE, die ich geben kann.

    Und irgendwann merkt man, dass das Anstrengendste an EoE gar nicht das Essen ist.

    Es ist das ständige Erklären.

    Wieder die Person zu sein, nach der sich alle richten.

    Immer wieder Thema Nummer eins zu werden.

    Dabei möchte man manchmal einfach nur dabei sein.

  • Meine Symptome und der Weg zur Diagnose

    In den letzten Jahren habe ich bemerkt, dass sich etwas verändert hat. Über einen Zusammenhang habe ich allerdings selten bis nie nachgedacht.

    Es begann ungefähr 2012 mit ziemlichen Problemen mit der Haut in meinem Gesicht.

    Als Teenager hatte ich nie Akne oder größere Unreinheiten. Warum also plötzlich Ende zwanzig?

    Ich schob es auf den Stress. Meine Haut war mein Spiegelbild.

    Der Stress war tiefsitzend. Nicht einfach zu viel Arbeit. Nein, meine Mutter war schwer erkrankt und ich lebte einen zweistündigen Flug und anschließend noch zwei Stunden Autofahrt von ihr entfernt. Gleichzeitig hatte ich mich mit meinem damaligen Partner entschieden, eine Immobilie zu kaufen.

    Zu groß.

    Zu viel.

    Zu früh.

    Zumindest für mich, wie sich später herausstellen sollte.

    Ich glaube heute, dass ich damals nach Halt gesucht habe, weil ich lange nicht mit dem Schicksal meiner Mutter zurechtkam.

    Die Haut wurde mal besser, mal schlechter. Jahre später machte ich Hormone und die Pille dafür verantwortlich. Eine unglückliche Situation mit einem Arzt im Ausland schien diese Vermutung sogar zu bestätigen.

    Ob ich damals schon Schluckbeschwerden hatte? Das weiß ich ehrlich gesagt nichtmehr. Ich weiß nur, dass eigentlich schon damals immer ein Getränk mit auf dem Tisch stand.

    2020 wohnte ich inzwischen in Köln und hatte endgültig genug von meiner Haut. Der Hautarzt stellte die Diagnose Rosazea. Als mögliche Auslöser vermutete meine Hautärztin Milch oder Weizen.

    Die Medikamente schlugen an und ich begann, zeitweise vegan zu leben.

    Das Wasser am Tisch blieb.

    Dann kamen die ersten Male, in denen mir Essen im Hals stecken blieb.

    Erst selten.

    Dann häufiger.

    Und irgendwann mit einer Wucht, die sich nicht mehr ignorieren ließ.

    Ich erinnere mich an Abende mit Freunden, an denen ich die Pizza langsam und schmerzhaft durch meine Speiseröhre Richtung Magen wandern spürte.

    Oder an Mittagessen bei der Arbeit.

    Das Wasser half.

    Also trank ich einfach mehr davon.

    Irgendwann ging es nicht mehr ohne.

    Das gleiche Spiel wie damals mit meiner Haut begann von vorne.

    Ich suchte Erklärungen.

    Ich sitze nicht gerade.

    Ich schlinge.

    Ich habe zu schnell gegessen.

    Ich habe Stress.

    Das erste Mal, dass ich auf eine Toilette rennen musste, weil das Essen einfach nicht hinunter wollte, weiß ich noch wie gestern.

    Ich war mit Freunden feiern gewesen. Auf dem Heimweg hielten ein Freund und ich noch an einem Dönerladen und beschlossen, den Döner direkt dort zu essen.

    Ich hatte Wasser.

    Aber diesmal half es nicht.

    Der Bissen blieb einfach stecken.

    Panik.

    Ich versuchte, mir nichts anmerken zu lassen, deutete nur an, dass ich kurz auf die Toilette müsse.

    Dort musste ich mich schließlich übergeben.

    Erleichterung.

    Meine Erklärung?

    Zu wenig gekaut.

    Geschlungen.

    Zu viel geredet.

    Der Abend war schnell vergessen.

    Oder vielleicht eher verdrängt.

    Bis er sich wiederholte.

    Abendessen mit meinem heutigen Mann – damals noch mein Freund.

    Er hatte Steak gemacht.

    Und plötzlich sprang ich auf und rannte zur Toilette.

    Kurze Zeit später waren wir mit Freunden essen.

    Wieder sprang ich auf.

    Wieder sagte ich: „Ich habe mich verschluckt.“

    Wieder rannte ich zur Toilette.

    Ich stand in der Kabine und starrte die Wand vor mir an.

    Ich hüpfte auf und ab, in der Hoffnung, das Essen würde weiterrutschen.

    Ich steckte mir den Finger in den Hals.

    Immer wieder.

    Vergeblich.

    Bis irgendwann die Erlösung kam und ich den Bissen wieder nach oben würgen konnte.

    Meine Erklärung am Tisch?

    „Puh … ich habe mich aber ordentlich verschluckt. Sowas ist mir auch noch nie passiert.“

    Eine glatte Lüge.

    Damals dachte ich zum ersten Mal, dass irgendetwas nicht stimmen könnte.

    Der finale Akt folgte bei einem Abendessen mit meinem Mann – inzwischen waren wir verheiratet.

    Wir waren bei uns um die Ecke Schnitzel essen.

    Und boom.

    Da war es wieder.

    Das Cordon Bleu steckte in meiner Speiseröhre fest.

    Ich griff nach meinem Glas.

    Nur war diesmal kein Wasser darin.

    Sondern Bier.

    Das Bier schäumte mir sofort wieder die Speiseröhre hinauf bis in den Mund.

    Ich rannte in Panik zur Toilette.

    Das Bier kam zurück.

    Das Fleisch nicht.

    Es dauerte lange, bis endlich die Erlösung kam und ich das feststeckende Stück Fleisch wieder loswurde.

    Ich nahm mir fest vor, das endlich abklären zu lassen.

    In der Realität sorgte ich aber einfach nur noch dafür, dass immer Wasser auf dem Tisch stand.

    Bis Weihnachten wurde.

    Zur Einordnung: Wir sind inzwischen im Jahr 2024.

    Ich saß mit meiner Tante in der Küche. Während sie das Essen anrichtete, unterhielten wir uns und ich naschte schon einmal von der kalten Aufschnittplatte.

    Dann wurde ich unterbrochen. Nicht von meiner Familie.

    Sondern von einem Stück Kabanossi, das sich in meiner Speiseröhre verkeilt hatte.

    Mist! Kein Wasser. Nur Sekt.

    Wie selbstverständlich stand ich auf, ging zum Schrank, nahm ein großes Glas, füllte es bis zum Rand mit Wasser und trank.

    Und trank.

    Und trank.

    Endlich spürte ich diesen erlösende Schmerz.

    Es hatte sich gelöst.

    Ich ging zurück an den Tisch und sprach einfach weiter.

    Nur war ich die Einzige, die wieder entspannt wirkte.

    Meine Tante schaute mich ungläubig an und stellte mir eine Frage, die mir bis dahin noch niemand gestellt hatte.

    „Passiert dir das öfter?“