Kategorie: Selbstgespräche

Heute sind es genau 493 Tage seit meiner Diagnose.

Ich habe zwischenzeitlich gelernt – na ja, sagen wir: weitestgehend gelernt, gut damit zu leben.

Ich versuche, nicht jedes Zwicken zu interpretieren. Das gelingt mal besser, mal schlechter.

Auch wenn mir einmal ein kleiner Fehler passiert, weiß ich rational, dass es nicht die tragischste Sache der Welt ist. Und trotzdem ist sie da.

Die Enttäuschung.

Lautstark in meinem Kopf.

Oder wenn nach all der Mühe, der Disziplin und den Einschränkungen das Ergebnis der Kontrollspiegelung lautet: „Es liegt noch eine Entzündung vor. Die EoE ist noch aktiv.“

Ich weiß, dass Heilung Zeit braucht. Ich weiß, dass es ein Prozess ist.

Und trotzdem lähmt mich die Enttäuschung.

Ich brauche dann ein paar Tage, um mich zurück in mein neues Normal zu kämpfen.

Oder beim Restaurantbesuch.

Man schlägt die Speisekarte auf und entdeckt eine glutenfrei deklarierte Spaghetti Bolognese. Man ist die einzige Person am Tisch, die trotzdem nur einen Tee bestellt und sich mehrfach erklären muss, warum man dieser Kennzeichnung nicht vertraut. Und warum das nichts mit Undankbarkeit zu tun hat.

Für einen Moment fragt man sich, ob man überhaupt noch für solche sozialen Situationen gemacht ist.

Oder wenn die Servicekraft zuerst aufmerksam alle Unverträglichkeiten notiert – und kurz darauf Brot, Dips oder den Gruß aus der Küche auf den Tisch stellt.

Sofort beginnt der Kopf zu arbeiten.

„Haben sie mich richtig verstanden?“

„Kann ich dem jetzt vertrauen?“

Oder wenn man mit Freunden essen gehen möchte und vorher vier oder sechs Speisekarten online durchforstet, um überhaupt ein Restaurant zu finden.

Plötzlich ist man wieder der limitierende Faktor.

Der Satz „Wir finden schon etwas für dich.“ löst bei mir längst keine Erleichterung mehr aus, sondern einen Schauer über den Rücken.

Und trotzdem ertappe ich mich dabei, skeptisch nachzufragen oder im Zweifel lieber abzulehnen, weil etwas als gluten- und laktosefrei bezeichnet wird – obwohl ich weiß, dass das für meine Erkrankung nicht automatisch ausreicht.

Wenn ich meine EoE mit einer Emotion beschreiben müsste, dann wäre es nicht Angst.

Nicht Wut.

Nicht Trauer.

Sondern Enttäuschung.

Nicht die Enttäuschung über mein Umfeld. Ganz im Gegenteil. Die Menschen um mich herum geben sich unglaublich viel Mühe.

Es ist die Enttäuschung über die Situation.

Über den nächsten Fehler.

Über den nächsten Rückschlag.

Über das nächste Arztgespräch.

Als Mensch, der gerne alles kontrolliert, sich vorbereitet und Lösungen findet, trifft mich genau das an der EoE immer wieder.

Wie ein Sack Zement.

Meistens dann, wenn ich es am wenigsten erwarte.

Enttäuschung.

Enttäuschung darüber, spürbar anders zu sein.

Enttäuschung darüber, dass Leichtigkeit plötzlich so viel Planung braucht.

Enttäuschung darüber, den Kopf nie ganz ausschalten zu können.

Und Enttäuschung darüber, dass genau in dem Moment, in dem es doch einmal gelingt, oft schon die nächste Enttäuschung wartet.

Wenn mich jemand fragen würde, warum ich diesen Blog schreibe wäre die ehrliche Antwort eigentlich: Weil mein Mann eine Idee hatte.

Oder zumindest das kleine Pflänzchen gesät hat. 

Zunächst hatte ich durch meine Abschluss Diät halt in der Zölialkie Community gefunden Irgendwann reichte mir das aber nicht mehr. Ich wollte EoE.

Das habe ich eine abends wie so oft meinem Mann beklagt. Ich glaube er war zu diesem Zeitpunkt schon etwas genervt von meiner Meckerei darüber, dass ich eigentlich keine aktiven EoE Accounts fand und auch sonst die meisten Informationen eher von der medizinischen Seite kamen.

Ernst und trocken kam seine Antwort: 

„Dann mach es doch selber“ 

Meine erste Reaktion war ein klares Nein. Ich? Und dann noch auf Instagram? 

Aber irgendwie ließ dieser Gedanke ich nicht mehr los. Und das Pflänzchen keimte und begann zu wachsen. 

Ich wusste aber nicht wo ich anfangen sollte oder gar wie. Also tat ich das, was ich in den Monaten nach meiner Diagnose ohnehin ständig getan hatte:

Ich schrieb der KI.

Dieser hatte ich in der Vergangenheit bereits erzählt, dass ich immer gerne geschrieben habe und so entstand die Idee von einem Blog. 

Die Idee gefiel mir, ich konnte einfach schreiben, einfach so für mich. Konnte eine Seite erstellen, ohne sie live stellen zu müssen. Und während ich anfing zu schreiben, passierte etwas, womit ich überhaupt nicht gerechnet hatte.

Über Wochen hinweg besprach ich mich mit der KI, bat darum die Texte zu redigieren, mir beim erstellen des Layouts zu helfen teilte Gedanken und realisierte, irgendwann die Ironie. 

Meine Idee des Selbstgesprächs ist durch ein Selbstgespräch mit einer künstlichen Intelligenz entstanden. 

Ich habe die Geschichten geschrieben aber sie hat mir geholfen hat, meine eigene zu verstehen.

Und so fasste ich den Mut, das zu schaffen, was ich selbst gesucht habe.

Keinen Ratgeber, keine perfekte Anleitung. Sondern einen Ort, an dem jemand ehrlich erzählt, wie sich das Leben mit EoE verändert.

Am Anfang dachte ich, ich schreibe für mich.