Hallo, ich bin Kathi und ich lebe mit der chronischen Erkrankung Eosinophile Ösophagitis.
Meine Diagnose habe ich Anfang 2025 erhalten. Rückblickend begleitet mich die EoE schon deutlich länger.
Ich würde nicht sagen, dass ich dadurch den Boden unter meinen Füßen verloren habe. Aber mein Weg wurde plötzlich sehr uneben und auch anderthalb Jahre später hält er die eine oder andere Stolperfallen bereit.
Ich habe viel recherchiert, gelesen und unzählige Gespräche mit Familie, Freunden und Bekannten geführt. Online fand ich zunächst vor allem Informationen rund um Zölialkie. Dort bin ich direkt in die erste Falle getappt. Mehr dazu und anderen Fehltritten findest du in ‚Die Bedienungsanleitung, die niemand mitliefert‘.
Die meisten Seiten, die ich gefunden habe, beleuchten EoE vor allem aus medizinischer Sicht. Das war mir zu abstrakt. Ich wollte Alltag.
Mehr, wie machen andere das? Mehr, bin ich die Einzige, die heillos überfordert ist? Mehr Mensch, weniger Patient. Mehr Realität, weniger Medizin.
Irgendwann habe ich meinem Mann wieder mal mein Leid geklagt. Seine Antwort war überraschend einfach und deutlich: ‚Kathi, wenn es nichts gibt, dann mach du doch was!‘. Hm. Ja, okay. Aber was?
Instagram allein fühlte sich nicht richtig oder passend an. Zum Einen fehlt mir das Gen zur Rampensau und zum Anderen geht es mir nicht um Aufmerksamkeit oder Reichweite, sondern Austausch.
Geschrieben habe ich schon immer gern. Früher in der Schülerzeitung, später bei Gelegenheit im Beruf. Und fülle ich bereits seit Jahren ein kleines Notizbuch mit Gedanken, Ideen und ersten Fetzen von Geschichten, die nie zu Ende geschrieben wurden. Aus Zeitmangel, fehlendem Durchhaltevermögen oder einfach weil mich das Thema nicht genug gepackt hat.
Mit ‚EoE und ich – ein Selbstgespräch‘ habe ich nicht nur einen Ort gefunden, um Geschichten zu erzählen, Ich habe einen Platz für meine Gedanken geschaffen. Etwas, was ich selbst gerne gehabt hätte, als ich die ersten Schritte auf meinem neuen Weg gegangen bin.
Ich wünsche mir, dass du beim Lesen schmunzelst, dich wiederkennst und vielleicht den ein oder andern Gedanken mitnimmst.
Ich würde mich freuen, wenn wir ein Stück diesen Weges gemeinsam gehen.
